Un vide, une maladie et... la suite ?

[lothindil 3,594]

Voilà bien longtemps que j'ai pas eu juste besoin de parler, de m'exprimer, de m'ouvrir. Est-ce que je parle réellement de dessin ou d'autres choses ? Est-ce que l'audience que vous êtes est même concernée ou intéressée par tout mon blabla qui va suivre ? Que sais-je, et finalement, que m'importe ? J'ai juste besoin d'écrire, de parler, de m'exprimer à des gens que je ne connais pas, ou trop peu.

Certains me connaissent un peu, je suis le genre de personnes à l'aise ici quelque part entre le statut de meuble et celui de fantôme, tout en étant un artiste finalement très anonyme.

Je dessine depuis un temps long, très long, très très long.

Je dessine avec un parcours totalement chaotique, le genre avec des arrêts de parfois 1, 2 ou 5 ans, avec des régressions pire encore. Et là, depuis 5 ans, je dessine, régulièrement, très régulièrement. Plusieurs heures par jour et ce n'est pas mon boulot de merde qui m'a empêché malgré des horaires et une pression qui m'a réduit en bouillie.  La covid m'a ouvert les yeux sur ce qui se jouait à mon ancien boulot (que j'adorais pourtant à la base) et m'a conduit à faire deux burn-out en 18 mois. Pression psychologique, stress, syndrome d'épuisement,... Je vivais 4 jours par semaine avec des horaires de 6h30 le matin (départ de chez moi) jusqu'à 21h30 (parfois 22h) à l'extérieur, entre le boulot et les transports. J'ai cessé de dessiner dans le train, trop épuisée pour le faire. J'ai presque cessé de dessiner tout court à vrai dire... trop épuisée. La réalité c'est que j'ai presque cessé de vivre réellement, trop épuisée après mon boulot.

Puis y avait ces douleurs, permanentes.

Puis y avait ces problèmes cardiaques, traités depuis 15 ans, mais provoquant toujours des troubles.

Puis... puis en fait faut le dire simplement, y a une saloperie de maladie. On a un nom avec mon médecin, D'Ehler-Danlos. (prononcé "de l'air dans l'os" c'est plus fun) mais sans diagnostique officieil... Ca sera pour mars, avec un peu de chance. Son évolution ? Inconnue. C'est une maladie totalement aléatoire. Mais une seule constante : dégénérative. Je vais finir en miette, on sait pas quand ni dans quel ordre. Mais la maladie me fragilise, chaque année, chaque saison un peu plus. Des fois c'est le dos qui bloque, des fois c'est l'épaule ou le cou, ou la main, ou des crampes,... bref, ça bloque et c'est aléatoire.

Tenir des délais, garantir un présentiel, tenir des horaires, des transports en commun ce genre de choses... ça devient épuisant, éreintant, usant,... difficile en fait.

Tout cela mis ensemble, je quitte mon emploi; quasiment sur un coup de tête et sans filet de sécurité. Enfin pas tout à fait, mon époux a un revenu suffisant pour nous deux et j'ai des propositions sérieuses pour des heures en tant que profs à temps partiels. Il me faut rien de plus, je pourrais pas assumer plus. 

D'autant que j'ai le rêve de reprendre des cours pour devenir un vrai prof d'étude supérieure. C'est un rêve au-delà de tout... Mais la maladie s'en mêle alors cet été, un mois après la démission avec un symptôme inattendu... Je deviens narcoleptique. Dès que je ne parviens pas à être intéressé sur quelque chose, je m'endors. Chez mes grands-parents, dans mon salon en attendant que mes pâtes cuisent, aux toilettes, sur un siège de voiture, au restaurant, dans le train, dans le bus,... moins de 3 minutes pour m'endormir, on a mesuré.

Un rêve s'effondre et un vide s'ouvre devant moi...

J'ai pas de nouvelles des écoles depuis 1 mois (enfin si mais elles sont vides comme "on cherche des financements pour te prendre, on a une réunion dans 2 jours, on te rappelle alors"), je vais pas reprendre mes études, j'ai plus de boulot et j'ai une maladie qui me dévore lentement mais surement.

J'ai tendance à ne pas aimer le vide et à vouloir le combler, combler mes heures. D'autant plus avec ma narcolepsie. Quand je ne fais rien, je dors, littéralement et je me déteste de le faire et de laisser ma maladie prendre le dessus. Mais aujourd'hui, je n'ai aucune perspective autre qu'un rayon de lumière au loin. 

Je suis programmeuse informatique, j'aime ça, réellement. je sais jouer avec un stylet d'ordinateur et j'ai une tablette géniale et une configuration de malade (dernier cadeau offert sur mes salaires). Je suis condamnée à bosser depuis chez moi ... mais ... est-ce un problème finalement ? Mon époux m'incite à "créer un job à ma mesure" pour que je puisse m'adapter à la maladie et rester malgré tout active.

Mais j'ai peur. Je n'ai jamais envisagé l'artistique comme carrière. Que ça soit pour la littérature ou le dessin, les deux arts que j'adore et où je me sens bien. J'ai déjà été freelance et j'ai dû  me mettre en faillite à cause du début de ma maladie... et si ça recommençait ? Et si je me plantait à nouveau ? Et si j'étais en fait juste incapable de travailler réellement ? Phobie sociale, peur de revivre les échecs d'il y a 7 ans, peur de pas être au niveau, peur d'être un imposteur qui essaye d'échapper la réalité pour vivre un rêve...

[Neuf150 47,731]

Lothindil ton sujet est ardu et je compatis. Il y a ici des personnes intéressées par ce domaine et j’espère qu’ils liront ton post afin de donner un avis plus judicieux que le mien. En attendant, reprends le painting c’est un très bon passe-temps pour se libérer l’esprit. Bon brush. 

[Sián 7,285]

Courage Lothindil, ta situation n'est vraiment pas facile et tu as du courage de t'exprimer là-dessus et de chercher le moyen de t'en sortir malgré les obstacles.

Je n'ai pas ta maladie mais j'ai quelque chose qui est également assez contraignant (moins que le syndrome d'Ehlers-Danlos de ce que j'en comprends), je m'identifie en parti à tes doutes par rapport au travail et à ta capacité à te lancer en freelance. Pour ma part je souffre d'encéphalomyélite myalgique depuis que j'ai 13 ans (aussi connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique), c'est un peu comme une grippe qui ne cesse jamais, avec des douleurs, une fatigue phénoménale, des vertiges... Le système immunitaire croit qu'il y a un virus et est déclenché en permanence, alors qu'il n'y a rien. Il me faut un nombre incalculable d'heures de sommeil et de repos par jour. Les études c'était l'enfer, les stages encore plus (j'étais en psycho), et je sais très bien qu'à cause de ma maladie, je ne pourrais jamais travailler un 35h. Du coup j'ai tout lâché, depuis janvier je me consacre au digital painting pour me lancer en freelance. Et puis forcément, 10 ans d'errance pour le diagnostic où on me dit que c'est psychologique, ben maintenant même si je suis diagnostiquée, je continue de m'auto-flageler en me disant que ça doit être de ma faute que je dorme autant. C'est un syndrome très méconnu avec presque aucune prise en charge médicale et aucun traitement n'existe à ce jour.

Tout ça pour dire que tu n'es pas seule, les maladies sont une horreur mais elles n'ont pas le droit de nous ôter les plaisirs de la vie. Pense à ce que tu aurais envie de faire, vois à quel rythme tu pourrais avancer vers tes objectifs, et prends chaque avancée comme une petite victoire. En soit, travailler en freelance quand on ne peut pas faire un 35h me semble être une bonne solution. Pas besoin de perdre du temps dans les transports, quand on a des courses à faire on peut y aller aux horaires où il n'y a personne, ça permet déjà de gagner un peu de temps. Ensuite, on peut prendre des pauses quand on en a besoin, ça étale notre travail sur toute la journée mais c'est mieux que de tout condenser en quelques heures sans possibilité de repos. Je ne sais pas si tu as entendu parler du "pacing", mais ça permet de prendre en note nos baisses d'énergie, à quoi elles sont dues, combien de temps elles durent... Et de prévoir un peu à l'avance les coups de mou, de trouver un rythme de travail qui nous convient.

Surtout n’oublies jamais d'être indulgente avec toi-même et de te récompenser pour chaque petite réussite, garder le moral malgré tout est la seule chose qui nous permet de garder le cap 🙂

Modifié 10 octobre 2021 par Sián

[vani-llustration 663]

Le 10/9/2021 à 10:27 AM, lothindil a dit :

Voilà bien longtemps que j'ai pas eu juste besoin de parler, de m'exprimer, de m'ouvrir. Est-ce que je parle réellement de dessin ou d'autres choses ? Est-ce que l'audience que vous êtes est même concernée ou intéressée par tout mon blabla qui va suivre ? Que sais-je, et finalement, que m'importe ? J'ai juste besoin d'écrire, de parler, de m'exprimer à des gens que je ne connais pas, ou trop peu.

Certains me connaissent un peu, je suis le genre de personnes à l'aise ici quelque part entre le statut de meuble et celui de fantôme, tout en étant un artiste finalement très anonyme.

Je dessine depuis un temps long, très long, très très long.

Je dessine avec un parcours totalement chaotique, le genre avec des arrêts de parfois 1, 2 ou 5 ans, avec des régressions pire encore. Et là, depuis 5 ans, je dessine, régulièrement, très régulièrement. Plusieurs heures par jour et ce n'est pas mon boulot de merde qui m'a empêché malgré des horaires et une pression qui m'a réduit en bouillie.  La covid m'a ouvert les yeux sur ce qui se jouait à mon ancien boulot (que j'adorais pourtant à la base) et m'a conduit à faire deux burn-out en 18 mois. Pression psychologique, stress, syndrome d'épuisement,... Je vivais 4 jours par semaine avec des horaires de 6h30 le matin (départ de chez moi) jusqu'à 21h30 (parfois 22h) à l'extérieur, entre le boulot et les transports. J'ai cessé de dessiner dans le train, trop épuisée pour le faire. J'ai presque cessé de dessiner tout court à vrai dire... trop épuisée. La réalité c'est que j'ai presque cessé de vivre réellement, trop épuisée après mon boulot.

Puis y avait ces douleurs, permanentes.

Puis y avait ces problèmes cardiaques, traités depuis 15 ans, mais provoquant toujours des troubles.

Puis... puis en fait faut le dire simplement, y a une saloperie de maladie. On a un nom avec mon médecin, D'Ehler-Danlos. (prononcé "de l'air dans l'os" c'est plus fun) mais sans diagnostique officieil... Ca sera pour mars, avec un peu de chance. Son évolution ? Inconnue. C'est une maladie totalement aléatoire. Mais une seule constante : dégénérative. Je vais finir en miette, on sait pas quand ni dans quel ordre. Mais la maladie me fragilise, chaque année, chaque saison un peu plus. Des fois c'est le dos qui bloque, des fois c'est l'épaule ou le cou, ou la main, ou des crampes,... bref, ça bloque et c'est aléatoire.

Tenir des délais, garantir un présentiel, tenir des horaires, des transports en commun ce genre de choses... ça devient épuisant, éreintant, usant,... difficile en fait.

Tout cela mis ensemble, je quitte mon emploi; quasiment sur un coup de tête et sans filet de sécurité. Enfin pas tout à fait, mon époux a un revenu suffisant pour nous deux et j'ai des propositions sérieuses pour des heures en tant que profs à temps partiels. Il me faut rien de plus, je pourrais pas assumer plus. 

D'autant que j'ai le rêve de reprendre des cours pour devenir un vrai prof d'étude supérieure. C'est un rêve au-delà de tout... Mais la maladie s'en mêle alors cet été, un mois après la démission avec un symptôme inattendu... Je deviens narcoleptique. Dès que je ne parviens pas à être intéressé sur quelque chose, je m'endors. Chez mes grands-parents, dans mon salon en attendant que mes pâtes cuisent, aux toilettes, sur un siège de voiture, au restaurant, dans le train, dans le bus,... moins de 3 minutes pour m'endormir, on a mesuré.

Un rêve s'effondre et un vide s'ouvre devant moi...

J'ai pas de nouvelles des écoles depuis 1 mois (enfin si mais elles sont vides comme "on cherche des financements pour te prendre, on a une réunion dans 2 jours, on te rappelle alors"), je vais pas reprendre mes études, j'ai plus de boulot et j'ai une maladie qui me dévore lentement mais surement.

J'ai tendance à ne pas aimer le vide et à vouloir le combler, combler mes heures. D'autant plus avec ma narcolepsie. Quand je ne fais rien, je dors, littéralement et je me déteste de le faire et de laisser ma maladie prendre le dessus. Mais aujourd'hui, je n'ai aucune perspective autre qu'un rayon de lumière au loin. 

Je suis programmeuse informatique, j'aime ça, réellement. je sais jouer avec un stylet d'ordinateur et j'ai une tablette géniale et une configuration de malade (dernier cadeau offert sur mes salaires). Je suis condamnée à bosser depuis chez moi ... mais ... est-ce un problème finalement ? Mon époux m'incite à "créer un job à ma mesure" pour que je puisse m'adapter à la maladie et rester malgré tout active.

Mais j'ai peur. Je n'ai jamais envisagé l'artistique comme carrière. Que ça soit pour la littérature ou le dessin, les deux arts que j'adore et où je me sens bien. J'ai déjà été freelance et j'ai dû  me mettre en faillite à cause du début de ma maladie... et si ça recommençait ? Et si je me plantait à nouveau ? Et si j'étais en fait juste incapable de travailler réellement ? Phobie sociale, peur de revivre les échecs d'il y a 7 ans, peur de pas être au niveau, peur d'être un imposteur qui essaye d'échapper la réalité pour vivre un rêve...

Saluuuut, je suis désolé pour ton histoire j’ai moi même un problème de santé qui n’est pas encore diagnostiqué, mais je suis déscolarisée et mon rêve est d’être illustratrice. Nos situations sont très différentes malgré tous mais à mon avis lance toi en artiste free-lance à distance sur des sites comme matl, je pense que cela te permettra de rallier ta santé, passion et un travail. 
En tout cas bonne chance. 

[Hibiscuit 4,587]

Lorsqu'on a une différence,  c'est très difficile de trouver une place dans notre société car c'est toujours aux personnes porteuses de ces différences de s'adapter malgré le handicap.

Quoi qu'il en soit,  crois en toi. Ce n'est pas de ta faute si tu as besoin d'adapter tes journées. C'est notre société qui n'est pas assez bienveillante avec les différences.

Le freelance pourrait être une bonne option et si tu n'as pas trop de pression financière,  peut-être n'as tu pas besoin d'avoir beaucoup de revenus via ton activité freelance pour vivre correctement et regagner la confiance en toi que tu sembles avoir perdu. Félicite toi chaque petite victoire,  et ce,  chaque jour. 

Courage à toi

Modifié 13 novembre 2021 par Hibiscuit